Без оглед на порталниот концепт, Машки магазин (от)секогаш ги поддржува(л) децата и возрасните со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести, како и борбата за нивните права. Денес, кога сите говорат за отсуство на емпатија, сочувство или воопшто, за еродирање на моралот, неговите вредности, а притоа не се преземаат никакви мерки за враќање на истите, нашиот придонес во таа борба е можеби незначителен, скромен, ама од срце.
Разговорот со штипјанецот Зоран Мијалков, инаку самохран родител, татко на две аутистични синчиња, борец за нивните и правата на останатите деца и возрасни со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести, чии хумани постапки се достојни за пофалба, почит, несомнено ќе ги собуди вашите чувства, емоции заради тешкотиите. проблемите со кои се среќава буквално секој ден, поради неговата искреност, како и гневот заради незаинтересираноста на политичарите, нивниот игнорантски однос кон барањата на семејствата, кои се соочуваат со такви, сериозни проблеми, веќе триесет и кусур години. За него, излезот е во заминувањето во нормална земја каде што децата по смртта на родителите ќе бидат згрижени, чувани во хумани услови какви што нема тука, во Македонија. Сепак, борбата продолжува и натаму…, со крајни напори.
Вашата или поддршката на читателите на порталот е исто така битна како и нашата, за пронаоѓање системски решенија. Долгорочни, се разбира. Не и на краток рок. Интервјуто е сеопфатно, интегрално – без каква било цензура.
ММ: Веќе 17 години се борите за правата на децата и возрасните со инвалидитет, посебни потреби, ретки болести. Во 2005 год. се роди Вашиот прв син на кој му дијагностицираа аутизам. Всушност, тогаш започна сѐ – голготата. Неколку години подоцна се роди вториот син на кој исто така му дијагностицираа аутизам. Во меѓувреме се разидовте со Вашата сопруга. Ќе ни опишете ли како се чувствувате, со какви проблеми, тешкотии се соочувате, како се снаоѓате во секојдневниот живот? Сепак, Вие сте самохран родител.
З. М.: Јас, како и сите останати родители на деца со посебни потреби, инвалидитет или ретка болест, се чувствувам како да сум помножен со нула од државата и институциите затоа што, буквално, од борбата за рана дијагностика на детето, па сѐ до смртта која ќе ни дојде побргу за разлика од другите луѓе, поминуваме низ невидена голгота која завршува со најболното прашање за нас родителите – ШТО ЌЕ СЕ СЛУЧУВА СО НАШИТЕ ДЕЦА ПО НАШАТА СМРТ!? Како самохран родител или еднородителско семејство, животот е уште потежок. Секојдневниот живот ни е невидена борба затоа што нашите деца имаат потреба од нас 24/7 и ние родителите поради нефункционалната држава сме, буквално, сѐ за нашите деца – родители, доктори, нутриционисти, физиотерапевти, логопеди, буквално сѐ. Дури проблем е и кога ќе се разболиме, не дај Боже, како ќе се организираме за нашите деца.
ММ: Аутизмот, каква болест е, односно дали е воопшто болест? Како се манифестира? Што изискува? Од Ваша, родителска гледна точка. Се чини дека обичните луѓе – мнозинството нема јасна слика, точна претстава за него.
З. М.: Аутизмот е состојба која бара невиден физички и психички напор од родителите, а исто така е и многу скапа состојба во поглед на испитувања, доктори кои би ја воделе состојбата, нутриционисти, логопеди, дефектолози, суплементарните терапии се исто така многу скапи, така што многу од родителите не можат да си дозволат или како мене, не можат, но со кредити си ги дозволуваат и нив и сѐ што набројав претходно. Најголем проблем е тоа што буквално сме отфрлени, со моменти на среќа и прифаќање од општеството. Ако сакаме да се лажеме, тогаш да, прифатени сме.
Аутизмот во повеќето случаи е потежок облик и децата се невербални, имаат тантруми (з.м. бесови), знае да се јави агресија и самоагресија, нарушување на сонот, па со денови се спие буквално по час-два, ако имаш среќа и во текот на дваесет и четирите часа, што физички те доведува до точка на пукање и болест, а страда и психата кај родителите кои не се психички силни. Се јавуваат и епи-напади, обично во пубертетот, така што во суштина е многу тежок животот на фамилија со дете со аутизам ако нема финансиски средства да си овозможи асистент за детето и сѐ што наведов погоре, кои го одржуваат аутизмот во една прифатлива и издржлива рамка за фамилијата да живее колку-толку нормално.
Целото интервју може да го проследите на следниот линк: https://maskimagazin.faktor.mk/iskreno-so-zoran-mijalkov-pominuvame-niz-nevidena-golgota-koja-zavrshuva-so-najbolnoto-prashanje-za-nas-roditelite—shto-kje-se-sluchuva-so-nashite-deca-po-nashata-smrt?fbclid=IwAR2WVl-gGawQxRP3GsTVHB-QiTC4dFwVuJ12i2RJkpeX3b-x8X0KLeyfTj0
